Quand le cannabis change des vies : Le combat inspirant de Sophie contre l’épilepsie

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L’histoire de Sophie Voncken : un combat contre l’épilepsie sévère

Sophie Voncken, une jeune Belge née en 2009, souffre du syndrome de Dravet, une forme rare et sévère d’épilepsie infantile. Ce trouble neurologique provoque des crises incontrôlables, résistantes aux traitements conventionnels. À son pire, Sophie subissait jusqu’à 50 crises par jour, ce qui mettait sa vie en danger. En 2015, après des années d’échecs thérapeutiques, ses parents se sont tournés vers une option controversée mais prometteuse : l’utilisation de cannabinoïdes. Les cannabinoïdes sont des composés actifs issus du cannabis.

Selon eux, Sofie Voncken doit sa vie au cannabis médical. Depuis 2015, lors de sa première prise de cannabinoïdes, Sophie n’aurait plus du se rendre aux urgences une seule fois ! Avec des sympathisants de l’asbl We Are Sofie, ils ont assigné l’État belge en justice. La famille Voncken a demandé la légalisation de l’huile de cannabis médicinale devant les tribunaux. La demande a été déposée devant le tribunal de Bruxelles. Leur expérience a ouvert le débat sur l’efficacité du cannabis médical dans la gestion de l’épilepsie, mais leur combat continue.

Qu’est-ce que l’épilepsie et pourquoi est-elle difficile à traiter ?

L’épilepsie est une maladie neurologique chronique qui se manifeste par des crises dues à une activité électrique anormale dans le cerveau.

L’épilepsie peut varier en gravité et en type de crises. Les formes sévères, comme le Syndrome de Dravet et du Syndrome de Lennox-Gastaut, nécessitent souvent des traitements lourds et complexes.

Ces deux formes d’épilepsie rares, représentent environ 20 % des cas:

Le syndrome de Lennox-Gastaut est une maladie qui débute généralement dans la petite enfance. Elle se manifeste par des crises toniques marquées par des contractions musculaires incontrôlées. Cette pathologie est souvent associée à des troubles d’apprentissage, ainsi qu’à une déficience des capacités intellectuelles et motrices.
Le syndrome de Dravet est une maladie génétique rare qui apparaît chez les jeunes enfants. Ses symptômes incluent des convulsions souvent déclenchées par la fièvre, de l’hyperactivité, des retards dans le développement du langage et de la motricité. Cette maladie présente un taux de mortalité élevé. Les décès peuvent survenir avant l’âgede 10 ans dans certains cas.

Environ 30 % des patients atteints d’épilepsie ne répondent pas aux traitements médicamenteux conventionnels, ce qui pousse les familles et les professionnels de santé à explorer d’autres solutions.

Le rôle des cannabinoïdes dans le traitement de l’épilepsie

Qu’est-ce qu’un cannabinoïde ?

Les cannabinoïdes sont des composés chimiques présents dans le chanvre, dont les plus connus sont le CBD (cannabidiol) et le THC (tétrahydrocannabinol). Contrairement au THC, le CBD n’a pas d’effet psychotrope. En plus du CBD et du THC, la plante de cannabis contient plus d’une centaine d’autres cannabinoïdes, comme le CBG (cannabigérol) ou le CBN (cannabinol), qui commencent à faire l’objet de recherches approfondies pour leurs effets potentiels sur la santé. Ces composés agissent en synergie, phénomène appelé effet d’entourage. Leurs effets sont renforcés au contact l’un de l’autre.

Comment le CBD agit sur l’organisme ?

Le CBD interagit avec le système endocannabinoïde du corps humain, un réseau de récepteurs impliqués dans la régulation de fonctions essentielles comme la douleur, l’humeur, l’appétit ou encore le sommeil. Des études montrent que le CBD peut réduire la fréquence et l’intensité des crises d’épilepsie, notamment chez les patients résistants aux traitements classiques.

Quels sont les médicaments à base de cannabis autorisés ?

Epidiolex® est le premier médicament à base de cannabis à être légalisé aux États-Unis. Il est approuvé en Europe pour certaines épilepsies, mais il n’est pas disponible en Belgique. En Belgique, l’usage médical du cannabis est encadré par des lois strictes. Tous les produits qui contiennent du THC (plus de 0,3%) relèvent de la législation sur les stupéfiants et sont illégaux. Le Sativex®, traitement contre la sclérose en plaques (SEC) est une exception. Cependant, des appels à une réglementation plus souple se multiplient, portés par des cas comme celui de Sophie.

Le CBD non médical disponible en accès libre dans différents points de vente, diffère des traitements médicaux à base de cannabis. Ces derniers sont prescrits sur ordonnance à des patients qui bénéficient d’un suivi dans des situations cliniques précises.

Efficacité du CBD (médicament au CBD) dans le traitement des crises

Le CBD (ici Epidiolex®, l’huile pharmaceutique de CBD), un composant non psychotrope du cannabis, s’est révélé efficace dans certains types d’épilepsie réfractaire, notamment :

Une réduction d’au moins 50 % des crises chez 43 % des patients atteints du Syndrome de Dravet traités.
Une réduction de 42 % des crises atoniques chez les patients atteints du Syndrome de Lennox-Gastaut contre 17 % avec un placebo.
Épilepsies réfractaires diverses : réduction moyenne de 50 % des crises chez 52 % des patients dans une étude non contrôlée.

Conclusion

L’histoire de Sophie Voncken illustre à la fois les limites des traitements classiques contre l’épilepsie et le potentiel des cannabinoïdes. Le cannabis médical offre une lueur d’espoir aux patients et leurs proches pour qui les traitements conventionnels échouent. Bien que prometteurs, ces traitements nécessitent encore des recherches approfondies et une réglementation adaptée pour être accessibles à tous les patients dans le besoin.

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