Het verhaal van Sophie Voncken: een strijd tegen ernstige epilepsie

Sophie Voncken, een jonge Belgische vrouw geboren in 2009, lijdt aan Dravetsyndroomeen zeldzame en ernstige vorm van epilepsie bij kinderen. Deze neurologische aandoening veroorzaakt oncontroleerbare aanvallen die resistent zijn tegen conventionele behandelingen. Op haar slechtst leed Sophie tot 50 aanvallen per dagwaardoor zijn leven in gevaar kwam. Na jaren van mislukte behandelingen wendden zijn ouders zich in 2015 tot een controversiële maar veelbelovende optie: het gebruik van cannabinoïden. Cannabinoïden zijn actieve bestanddelen afkomstig van cannabis..

Volgens hen heeft Sofie Voncken haar leven te danken aan de medische marihuana. Sinds 2015, toen ze voor het eerst cannabinoïden nam, had Sophie nooit meer naar de Eerste Hulp gemoeten! Samen metasbl Wij zijn SofieZe hebben de Belgische regering voor de rechter gedaagd. De familie Voncken heeft verzocht om legalisatie van decannabisolie geneesmiddelen voor de rechter gebracht. De aanvraag werd ingediend bij de rechtbank van Brussel. Hun ervaring heeft het debat geopend over de effectiviteit van medicinale cannabis bij de behandeling van epilepsie, maar hun strijd gaat door.

Wat is epilepsie en waarom is het moeilijk te behandelen?

L'epilepsie is een chronische neurologische aandoening die aanvallen veroorzaakt door abnormale elektrische activiteit in de hersenen.

Epilepsie kan variëren in ernst en type aanval. Ernstige vormen, zoals Dravetsyndroom en Lennox-Gastaut-syndroomDeze vereisen vaak een zware en complexe behandeling.

Deze twee zeldzame vormen van epilepsie maken ongeveer 20 % van de gevallen uit:

• Le Lennox-Gastaut-syndroom is een ziekte die meestal begint in de vroege kinderjaren. Het uit zich als tonische aanvallen gekenmerkt door ongecontroleerde spiersamentrekkingen. De aandoening gaat vaak gepaard met leerproblemen en verminderde intellectuele en motorische vaardigheden.
• Le Dravetsyndroom is een zeldzame genetische aandoening die bij jonge kinderen voorkomt. Symptomen zijn onder andere convulsies die vaak worden uitgelokt door koorts, hyperactiviteit en vertragingen in de taal- en motorische ontwikkeling. Deze ziekte heeft een hoog sterftecijfer. In sommige gevallen kan de dood optreden voor de leeftijd van 10 jaar.

Ongeveer 30 % van de patiënten met epilepsie reageert niet op behandelingen Dit leidt ertoe dat gezinnen en zorgverleners op zoek gaan naar andere oplossingen.

De rol van cannabinoïden bij de behandeling van epilepsie

Wat is een cannabinoïde?

De cannabinoïden zijn chemische verbindingen die voorkomen in hennep, waarvan CBD (cannabidiol) en THC (tetrahydrocannabinol) de bekendste zijn. In tegenstelling tot THC heeft CBD geen psychotrope werking. Naast CBD en THC, bevat de cannabisplant meer dan honderd andere cannabinoïden, zoals CBG (cannabigerol) en CBN (cannabinol), die onderwerp beginnen te worden van diepgaand onderzoek naar hun mogelijke effecten op de gezondheid. Deze stoffen werken synergetisch, een fenomeen dat bekend staat als het entourage-effect. Hun effecten worden versterkt wanneer ze met elkaar in contact komen.

Welk effect heeft CBD op het lichaam?

CBD werkt samen met het endocannabinoïde systeem van het lichaam, een netwerk van receptoren dat betrokken is bij het reguleren van essentiële functies zoals pijn, stemming, eetlust en slaap. Onderzoeken tonen aan dat CBD de frequentie en intensiteit van epileptische aanvallen kan verminderen.vooral bij patiënten die resistent zijn tegen conventionele behandelingen.

Welke op cannabis gebaseerde geneesmiddelen zijn toegestaan?

Epidiolex® is het eerste medicijn op basis van cannabis dat in de Verenigde Staten is gelegaliseerd. Het is in Europa goedgekeurd voor bepaalde vormen van epilepsie, maar is niet verkrijgbaar in België. Bezoek BelgiëHet medisch gebruik van cannabis is onderworpen aan strenge wetten. Alle producten die THC bevatten (meer dan 0,3%) vallen onder de narcoticawetgeving en zijn illegaal. Bezoek Sativex®, een behandeling voor multiple sclerose (MS), is een uitzondering. De roep om flexibelere regelgeving wordt echter steeds luider, gevoed door gevallen als dat van Sophie.

Niet-medische CBD, die over de toonbank verkrijgbaar is bij verschillende verkooppunten, verschilt van medische behandelingen op basis van cannabis. Deze worden op recept voorgeschreven aan patiënten die in specifieke klinische situaties worden gecontroleerd.

Effectiviteit van CBD (CBD-medicatie) bij de behandeling van aanvallen

Le CBD (hier Epidiolex®, de farmaceutische CBD-olie), een niet-psychotroop bestanddeel van cannabis, is effectief gebleken bij bepaalde vormen van refractaire epilepsie, waaronder :

• A reductie van minstens 50 % aanvallen in 43 % van patiënten met Dravetsyndroom behandeld.
• A vermindering van 42 % atonische aanvallen bij patiënten met Lennox-Gastaut-syndroom vergeleken met 17 % met placebo.
• Diverse therapieresistente epilepsieën Een gemiddelde afname in aanvallen van 50 % bij 52 % van patiënten in een ongecontroleerd onderzoek.

Conclusie

Het verhaal van Sophie Voncken illustreert zowel de beperkingen van conventionele behandelingen voor epilepsie als het potentieel van cannabinoïden. Medicinale cannabis biedt een sprankje hoop aan patiënten en hun families voor wie conventionele behandelingen hebben gefaald. Hoewel deze behandelingen veelbelovend zijn, is er nog diepgaand onderzoek en passende regelgeving nodig om ze toegankelijk te maken voor alle patiënten die ze nodig hebben.

We raden je deze bronnen aan als je het onderwerp verder wilt onderzoeken:

• Ligue francophone belge contre l'épilepsie - Hoe zit het met cannabidiol bij de behandeling van epilepsie?
• Association des médecins et anciens étudiants de l'ULB - Epilepsie en nieuwe therapeutische opties.
• Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten - FAQ cannabis, Vragen over geneesmiddelen op basis van cannabis, CBD of THC.
• Belgisch Centrum voor Farmacotherapeutische Informatie - Update over het gebruik van cannabinoïden.
• De cas Sophie Voncken
• Sofie Voncken (Epilepsie) heeft weer kwaliteit van leven door CBD, ouders eisen legalisering cannabisolie
• Epidiolex website